Tanto el Reglamento General de Protección de Datos (Reglamento (UE) 2016/679), como la Ley Orgánica de Protección de Datos y garantía de los derechos digitales (LOPD 3/2019, de 5 de diciembre), otorgan a las personas físicas una serie de derechos (derecho de acceso, rectificación, supresión –olvido-, limitación del tratamiento, portabilidad y oposición). Hoy nos centraremos en el ejercicio de derechos, pero concretamente, en el ejercicio de derechos sobre los datos de carácter personal de las personas que padecen algún tipo de enfermedad degenerativa.
Por norma general, cualquier ejercicio de derecho conlleva la formalización de un trámite, el cual consiste principalmente en (de acuerdo con el artículo 12 RGPD y LOPD-GDD):
1.El afectado o interesado puede ejercer sus derechos a través de cualquier medio. Al ser la protección de datos de carácter personal un derecho personalísimo, solo podrá ser ejercido por el afectado, su representante legal o su representante voluntario.
2.Ante la recepción del ejercicio de derecho, el responsable del tratamiento tomará las medidas oportunas para facilitar al interesado la información precisa sobre el tratamiento de sus datos de forma concisa, transparente, inteligible y de fácil acceso, utilizando en todo momento un lenguaje claro y sencillo.
3.El responsable del tratamiento le deberá de informar al interesado por escrito u otros medios análogos, incluso si procede por medios electrónicos. Además, si así lo solicita el interesado, la información podrá facilitarse verbalmente siempre que se demuestre la identidad del interesado por otros medios.
4.Dicha contestación se deberá de dar en el plazo de un mes, el cual se podrá prorrogar a dos meses teniendo en cuenta la complejidad y el número de solicitudes, debiendo de informar sobre la dilación y sus motivos en el plazo de un mes desde la recepción de la solicitud.
5.Si el responsable del tratamiento, por los motivos que fueran no da curso a la solicitud del interesado, le deberá de informar sin dilación del motivo y la posibilidad de interponer una reclamación ante la autoridad de control.
Concretamente, para el ejercicio del derecho de acceso, rectificación o supresión en caso de persona fallecida lo podrán ejercitar (artículo 3 LOPD-GDD):
6.Las personas vinculadas al fallecido, herederos, personas o instituciones, representantes legales, Ministerio Fiscal, o persona designada en el ejercicio de funciones de apoyo.
En el caso de las personas que sufren una enfermedad degenerativa, pongamos por ejemplo una de las que más merman las capacidades volitivas y cognitivas de quien las padecen como lo es el alzheimer, nos encontramos ante varias disyuntivas:
1.Que la persona que padece la enfermedad haya sido declarada incapaz y que en dicho proceso de incapacitación se haya designado un representante legal y, sea esta persona quien ejerza sus derechos.
2.Que la persona que padece la enfermedad, de forma previa o en el transcurso consciente de la enfermedad, como consecuencia o no de la misma, haya nombrado un representante voluntario para que actué en su nombre y representación y, que esta persona, en beneficio y velando por los intereses de su representado, ejerza sus derechos.
3.Que la persona que padece la enfermedad ejerza sus derechos personalmente al encontrarse en un estado poco avanzado de la enfermedad y le permita ser consciente de sus actos y decisiones. O que la enfermedad le permita tener espacios de lucidez y/o control sobre sus actos que le permita el ejercicio de sus derechos.
Las dos primeras opciones no presentan mayor inconveniente, siempre teniendo en cuenta que:
- Representación legal: el representante lo será porque así lo determina la ley (caso de menores, discapacitados, incapaces…). En este caso, el representante suple la falta de capacidad de obrar del representado.
- Representación voluntaria: es la representación que confiere el representado, como persona plenamente capaz, que confiere su poder de representación de forma voluntaria. Esta representación se formalizará a través de un contrato vinculante y acreditativo.
En cuanto a la tercera posibilidad conlleva un mayor inconveniente, dado que habrá que determinar la capacidad de obrar que tiene el enfermo. En el caso de que la enfermedad se encuentre en un estado primario, no tendría por qué haber inconvenientes. El problema sucede cuando el enfermo tiene esos periodos de lucidez y consciencia. En este último caso, se tendrá que dejar constancia de que el enfermo estaba atravesando uno de esos periodos cuando ejerció sus derechos.
¿Por qué es necesario que quede constancia formal de que el afectado, y en este caso el enfermo, ejercitó sus derechos? Porque la enfermedad en sí misma en un plazo corto de tiempo impedirá que el propio afectado acredite que el mismo ejercitó su derecho, quedando la duda, a efectos probatorios de si ejercitó sus derechos en su propio nombre o lo hizo un tercero en su propio beneficio y no en el del enfermo. Por ello, en estos supuestos, es necesario que se encuentre con una o varias personas que ejerzan como testigos.
Que sucede en el caso de que una persona afectada por este tipo de enfermedades no se encuentre en ninguno de los supuestos anteriormente indicados. Es decir, una persona no declarada incapaz, sin un representante voluntario y en un estado de enfermedad tan avanzado que no permite periodos de lucidez. Este es el caso que nos plantea un conflicto, porque no podrá ejercitar ninguno de los derechos anteriormente indicados, solo pudiendo ejercitar los derechos de acceso, rectificación y supresión una vez haya fallecido como nos indica el artículo 3 de la LOPD-GDD.
En este caso, se tendría que hacer una ponderación de derechos, donde:
1.El derecho a la vida prevalecería sobre el derecho a la protección de datos. Incluso el tratamiento de los datos sería licito siempre que esté basado en la protección de intereses vitales del interesado (artículo 6.1.d) RGPD). Supongamos que solicitamos el acceso a los datos de carácter personal par poder acceder a un historial clínico, sin el cual no se le pueden realizar una serie de pruebas médicas al enfermo.
2.El derecho al honor prevalecería sobre el derecho a la protección de datos. Lo que permitiría la rectificación y supresión de aquellos datos que estuvieran causando un grave perjuicio al honor del afectado.
En lo que respecto al derecho de acceso a los datos de carácter personal del enfermo cuando sean necesarios para garantizar la salud del mismo, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, en su artículo 5. Titular del derecho a la información asistencial, indica que:
1.El titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.
2.El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, cumpliendo con el deber de informar también a su representante legal.
3.Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.
4.El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave.
5.Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho.
Concretamente en relación al punto 3, habilita a las personas vinculadas al paciente el acceso a la información que afecta al enfermo cuando las capacidades del mismo se vean mermadas e impidan la comprensión de la información dada.
Pero a su vez, dentro de esta propia norma, dentro del caso que planteamos, nos encontramos ante una situación en conflicto, debido a que su artículo 7. El derecho a la intimidad, determina que, el paciente tiene derecho a la confidencialidad de sus datos sin que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada en la Ley, siendo los centros sanitarios los que establezcan medidas oportunas para garantizar los derechos del paciente. Por tanto, nos podemos encontrar que ante un derecho de acceso, el propio centro determine que en base a la confidencialidad del paciente no facilita sus datos.
Siguiendo la línea anterior, el artículo 18. Derechos de acceso a la historia clínica, establece que, el paciente tiene derecho al acceso a la historia clínica, así como el representante debidamente acreditado. Aunque si indica que un tercero podrá acceder a la historia clínica del paciente motivando un riesgo para su salud, lo único que la historia clínica será de una persona fallecida.
Por tanto, en base a los intereses vitales del enfermo se podría llegar a habilitar a las personas vinculadas al enfermo acceder a la información clínica, debidamente justificados los motivos para ellos, para acceder a la misma, para que el juicio de ponderación de derechos fundamentales sea el correcto. En su caso, el centro médico, solo le facilitará la información necesaria a estos terceros, a los solos efectos de garantizar la salud del paciente.
